국가호스피스연명의료위원회 개최 (4.29), 2021년도 호스피스·연명의료 시행계획 심의

국가호스피스연명의료위원회 개최 (4.29), 2021년도 호스피스·연명의료 시행계획 심의

등록일 : 2021-04-29[최종수정일 : 2021-04-29] 담당부서 : 생명윤리정책과

 

국가호스피스연명의료위원회 개최 (4.29), 

「2021년도 호스피스·연명의료 시행계획」심의

 

 

▣ 호스피스 전문기관과 연명의료결정제도 참여 의료기관 등 생애말기 지원 제도 관련 인프라의 지속적 확충

 

* 2020년까지의 제도 인프라 구축 관련 주요 성과 

- 호스피스 전문기관 : 137개소(’17) → 175개소(’20)

- 연명의료결정제도 참여 의료기관 : 260개소(’19) → 297개소(’20)

 

▣ ’21.하반기 중 연명의료결정제도 참여자 100만 명 등록 예상

 

* 2020년까지의 참여자(사전연명의료의향서 등록) : 790,193명

 

▣ 호스피스 대상 호흡기질환 확대(5개→15개) 및 연명의료결정제도‧ 자문형 호스피스의 수가 본 사업 전환(’22) 추진 

 

□ 보건복지부(장관 권덕철)는 4월 29일(목) 오후 3시, 국가호스피스연명의료위원회(위원장 : 강도태 2차관)를 개최하고, 「제1차 호스피스·연명의료 종합계획(’19~‘23)」의 2021년 시행계획 등을 심의하였다고 밝혔다.

 

○ 국가호스피스연명의료위원회*는 연명의료결정법 제8조에 따라 구성된 심의 기구로서, 호스피스와 연명의료중단 등 결정의 주요 정책을 심의하고 있다.

 

 

* 의료계, 윤리학계, 법조계, 종교계, 시민단체, 유관공공기관, 공무원 등 호스피스·연명의료 분야에 학식과 경험이 풍부한 15인으로 구성 

□ 코로나19 상황을 고려하여 비대면 영상으로 진행된 이번 회의에서는 호스피스·연명의료 종합계획(’19~‘23)에 따른 지난 ‘20년도 주요 성과를 보고받고 ‘21년도 시행계획 등에 대한 심의하였다.

 

< 제1차 호스피스‧연명의료 종합계획 2020년 주요 성과> 

 

? 호스피스 서비스 유형 다양화 및 접근성 제고, 질 관리, 홍보 강화

 

① 말기환자와 그 가족의 다양한 수요를 충족하기 위해서 입원형 호스피스 외에 가정형, 자문형, 소아청소년형 등 다양한 시범사업을 시행하고 있으며, 접근성을 제고하기 위하여 호스피스 전문기관을 지속적으로 확대*하고 있다. 

 

* (입원형) ’17년 81개소 → ’20년 86개소, (가정형) ’17년 21개소 → ’20년 38개소

(자문형) ’17년 20개소 → ’20년 33개소, (소아청소년) ’17년 0개소 → ’20년 7개소

 

② ‘20.9월부터 가정형 호스피스* 시범사업을 본사업으로 전환함에 따라 말기환자들이 가족과 함께 가정에서 안정적인 생애 말기를 보낼 수 있게 되었다. 

 

* 호스피스전문기관이 정기적(평균 주당 2회)으로 환자 가정을 방문하여 서비스 제공

 

③ 호스피스 전문기관 간의 서비스 편차를 최소화하고 서비스 질도 관리하기 위하여, 의원급 호스피스전문기관에 대하여 인증할 수 있도록 관련 규정*을 정비하였다. 

 

* 의료법 시행령 제28조제2호

 

? 연명의료결정제도 인프라 확충 및 전문성‧홍보 강화

 

① 제도 참여를 위한 상담과 사전연명의료의향서 작성이 가능한 등록기관을 ‘19.12월 398개소에서 ‘20.12월 480개소까지 보건소, 건강보험공단 지소 등에 확대 설치하였으며, 이를 통해 ‘20.12월까지 총 790,193건의 사전연명의료의향서*를 등록하였다.

 

* (사전연명의료의향서) 19세 이상인 사람이 자신의 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 의사를 직접 작성한 문서 (전자문서 포함)

 

② 병원급 이상의 의료기관이 ‘19.12월 260개소에서 ‘20.12월 297개소까지 연명의료결정제도에 추가로 참여하였다. 이를 통해 ‘20.12월까지 총 57,512건의 연명의료계획서*를 등록하였고, 실제 134,945건의 연명의료 중단 등 결정까지 이루어졌다.

 

* (연명의료계획서) 말기환자 등의 의사에 따라 담당의사가 환자에 대한 연명의료중단등결정, 호스피스에 관한 사항을 계획‧작성한 문서 (전자문서 포함)

 

③ 이와 함께 연명의료결정제도를 상징하는 CI 개발(’20.6월)과 활용, 캠페인, 수기공모전 등의 적극적 홍보가 이루어졌으며, ’20.11월 실시된 설문 조사에서는 전년도에 비해 17.1%가 상승한 91.3%의 높은 제도 인지도를 확인할 수 있었다.

 

< 제1차 호스피스‧연명의료 종합계획 2021년 주요 계획 > 

 

? 호스피스 서비스 유형 다양화 및 접근성 제고, 질 관리, 홍보 강화

 

① 호스피스 제도와 관련된 법령·규정 정비를 통해 호흡기 질환 등 호스피스 대상 질환 역시 지속 확대*해 나갈 예정이다. 

 

* 호스피스 대상 호흡기질환 질병코드 확대 : 만성폐쇄성호흡기질환(5개) → 진폐증, 성인호흡곤란증후군, 만성기관지염, 폐섬유화증 등(15개)

 

② ’17.8월부터 시범사업을 지속해온 자문형 호스피스*의 효과성 및 필요성 등에 대한 평가를 통해 본사업으로의 전환을 추진하고, 호스피스 전문기관 등의 인프라 확충을 지속 추진할 계획이다. 

 

* 호스피스병동이 아닌 일반병동, 외래 진료를 받는 말기환자를 대상으로 호스피스 서비스 제공

 

③ 일반 국민과 관련 학회 대상의 홍보 강화를 통하여 호스피스 서비스에 대한 인지도와 이용률을 제고하고자 한다. 

 

* 서비스 이용률 : 20.0%(’17) → 22.4%(’20 성과) → 30.0% (’23 목표)

 

? 연명의료결정제도 인프라 확충 및 전문성‧홍보 강화

 

① 올해 하반기에는 “사전연명의료의향서 100만 명 등록”이 예상된다. 앞으로도 제도 소개와 함께 구체적인 참여 방법까지 안내하며, 국민들의 참여를 더욱 독려할 계획이다.

 

* ’21.3월 말 기준 사전연명의료의향서 등록 860,640명

 

② ’18.2월부터 수행되어온 시범사업에 대한 평가를 통해 적정한 수가 모델을 개발하고, ’22년부터는 본 사업으로 전환 추진할 계획이다.

 

③ ’21년에는 실적 위주의 공용윤리위원회 예산 지원, 의료기관 종별과 규모, 성격을 반영한 맞춤형 모형 개발 등을 통해 참여 의료기관의 활동을 내실화하고, 종합병원과 요양병원 등의 참여 규모도 지속 확대*해나갈 예정이다.

 

* 종합병원 +22개소 요양병원 +14개소 이상 참여 유치 

 

④ ’20년도에 이어서 의사협회, 간호협회 등과의 협력 교육도 지속해나가며 참여 의료인의 연명의료결정제도와 그 법적 절차에 대한 이해도와 전문성을 높일 것이고,

 

- PDA(Patient Decision Aids)의 도입과 태블릿PC 등 전자기기의 연계를 통해, 실제 의료현장에서 거동이 불편한 말기 환자에게도 제도를 충실히 안내하고 의사 결정을 지원할 수 있도록 할 예정이다.

 

* (PDA) 환자의 연명의료 계획서 작성을 위한 의사결정 가이드

 

□ 국가호스피스연명의료위원회 위원장 강도태 제2차관은 “적절한 생애말기 의료서비스의 제공에서부터 편안한 임종을 맞이하는 것까지 모두 국민의 기본적인 권리”이며, 

 

○ “앞으로 초고령사회에 대비하며 오늘 위원회에서의 의견은 물론, 현장의 목소리까지 반영하여 생애말기 지원을 위한 법률과 제도 체계를 지속적으로 발전시켜 나가겠다”라고 밝혔다.

 

<붙임> 1. 국가호스피스연명의료위원회 개요

2. 제1차 호스피스·연명의료 종합계획 시행계획 개요

3. 연명의료결정제도 개요 및 현황

4. 호스피스‧완화의료 서비스 개요 및 관리체계

붙임 1 국가호스피스연명의료위원회 개요

 

□ 법적 근거 : 연명의료결정법 제8조

 

□ 주요 기능 

 

ㅇ 호스피스·연명의료 종합계획 및 시행계획 심의

 

* 연명의료결정법 제7조에 따라 호스피스와 연명의료 및 연명의료중단등결정의 제도적 확립을 위한 추진 방향 및 기반 조성 등을 위해, 법 제8조에 따른 국가호스피스연명의료위원회 심의를 거쳐 5년마다 수립ㆍ추진

 

□ 구성 : 보건복지부 산하

 

ㅇ (위원장) 보건복지부 2차관(당연직)

 

○ (위 원) 의료계, 법조계, 종교계, 윤리계, 환자단체 등 14인 이내 

 

▲ (민) 병원협회, 환자단체, 종교계, 대한의학회

▲ (관) 국립연명의료관리기관, 건강보험공단, 건강보험심사평가원, 중앙호스피스센터

▲ (학) 의료계(연명의료분야, 호스피스분야), 법조계(한국의료법학회, 한국여성변호사회), 윤리학계(한국생명윤리학회)

○ (임 기) 위촉위원의 임기는 3년으로 하며, 한차례만 연임 가능

 

- 단, 위원의 해촉 등으로 인하여 새로 위촉된 위원의 임기는 전임 위원 임기의 남은 기간으로 함

□ 위원회 명단

성명 소속 및 직위

강도태 ○ 보건복지부 제2차관

이경희 ○ 한국호스피스완화의료학회 이사장

○ 영남대병원 교수

유상호 ○ 한양대학교 의과대학 교수

○ 한국생명윤리학회 기획이사

문재영 ○ 세종충남대학교병원 교수

최은경 ○ 경북대학교 의과대학 교수

손영순 ○ 모현가정호스피스/메리포터 호스피스 영성연구소 기획팀장 

전현정 ○ 한국여성변호사회 생명가족윤리특별위원회 위원장 

엄주희 ○ 건국대학교 법과대학 교수

○ 한국의료법학회 학술이사

안기종 ○ 한국환자단체연합회 대표

박진식 ○ 대한병원협회 보험부위원장

이윤성 ○ 한국보건의료인국가시험원 원장

김명희 ○ 국가생명윤리정책원 원장

강청희 ○ 국민건강보험공단 급여상임이사

김남희 ○ 건강보험심사평가원 업무상임이사

임정수 ○ 국립암센터중앙호스피스센터 센터장

붙임 2 제1차 호스피스·연명의료 종합계획 시행계획 개요

 

□ (추진 배경) “연명의료결정법”에 따라 수립(’19.6.24)된 「제1차 호스피스·연명의료 종합계획(’19~’23)」의 추진 성과 점검 및 실제 제도의 도입·시행을 위한 구체적인 세부 이행방안 마련

 

* 연명의료결정법 §7④ 보건복지부장관은 종합계획에 따라 매년 시행계획을 수립·시행하고 그 추진실적을 평가하여야 한다.

 

□ (추진 방향) “국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장”

 

① 호스피스 대상 질환 확대 및 서비스 유형 다양화로 호스피스 접근성을 제고하고, 호스피스 전문기관 전문성 강화로 질 향상 추진 

 

② 의료기관윤리위원회 및 사전연명의료의향서 등록기관의 확대를 통해 연명의료결정제도가 안정적으로 정착될 수 있는 환경 조성

 

③ 대국민 홍보, 의료인 인식개선 및 다양한 매체를 통한 정보제공을 강화하여 호스피스·연명의료 인지도 제고 및 활성화 기반 마련

 

④ 생애말기 의료이용 행태 분석, 임종돌봄 진료권고안 개발 등을 통해 실효적 생애말기돌봄전략 수립

 

【종합계획 내 과제별 주요 내용】

 

과제  주요 내용

 

1 호스피스 접근성 제고 및 질 향상  •호스피스 서비스 접근성 강화 

•호스피스 서비스 전문성 및 질 향상 

 

2 연명의료결정제도 정착 및 활성화  •의료기관윤리위원회 설치 확대 및 자기결정 강화

•사전연명의료의향서 등록기관 확대 및 운영 활성화

•대상기관·인력의 전문성 및 질 향상

 

3 대국민 정보제공과 생애말기 지원 •호스피스·연명의료 인식개선 및 홍보 강화 

•환자 및 가족 생애말기 준비 지원

 

4 서비스 제공체계  •생애말기 돌봄 전략 마련, 일반완화의료 단계적 도입 

및 기반 강화 •호스피스·연명의료 제도 운영체계 고도화 

 

□ (시행계획 개요) 2020년 주요 성과 및 2021년 주요 계획

 

구분 주요 과제 2020년 주요 성과 2021년 주요 계획

호 서비스 유형 다양화 및 접근성 제고 ○ 입원형 외 가정형, 자문형 등 다양한 시범사업 수행 ○ 자문형의 본사업 전환

스 - 지속적인 전문기관 확대 - 지속적인 전문기관 확대

피 ○ 가정형 호스피스의 본사업 전환(‘20.9월)

스 ○ 호스피스 대상질환 확대

* 만성폐쇄성호흡기질환(5개) → 진폐증 등(15개)

서비스 질 관리 ○ 의원급 호스피스전문기관 인증을 위한 규정 정비 등 지정기준 고도화 ○ 집중 모니터링, 현장교육 의료기관 인증 참여 유도

제도  ○ 호스피스 인지도 확산을 위한 설문조사 및 권역별 홍보 ○ 국민, 유관 학회 대상 교육 및 홍보 강화를 통한 인지도 및 이용율 제고

홍보 강화 * 호스피스인식 82.2%(’17) → 91.2%(’20) 

* 이용 의향 70.6%(’17) 

→ 91.4%(’20)

연명의료결정제도 제도 인프라 확충 ○ 사전연명의료의향서 등록 기관 확충 ○ 적정 수가 모델 개발, 본 사업 전환(’22) 추진

* 398개소(’19)→480개소(’20)

* 의향서 790,193건 등록

○ 참여 의료기관 확대 ○ 실적 위주 공용윤리위원회 지원, 맞춤형 모형 개발 등, 참여 의료기관 확대

* 260개소(’19)→297개소(’20) * 종합병원 +22개소 요양병원 +14개소 이상

* 연명의료결정 등 134,945건

전문성 강화 등  ○ 의료인단체와의 협력 교육 ○ 의료인단체와의 협력 교육, 환자의사결정지원도구(PDA) 도입 

제도  ○ CI 개발‧활용, 캠페인 등 ○ “사전연명의료의향서 100만명 등록” 및 “호스피스의 날’ (’21.10.9)” 홍보

홍보 강화 * 제도 인지도 74.2%(’19)→ 91.3%(’20)

붙임 3 연명의료결정제도 개요 및 참여 현황

 

1. 연명의료결정제도 개요

 

○ (연명의료) 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 및 그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정만을 연장하는 것

 

○ (임종과정에 있는 환자) 회생 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 담당의사와 전문의 1인으로부터 사망에 임박한 상태에 있다고 판단을 받은 환자

 

○ (연명의료중단등결정) 임종과정에 있는 환자의 의사 또는 환자가족 전원의 합의에 따라 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정

 

○ (연명의료중단등결정 이행 절차) 임종과정에 있는 환자 판단 + 환자(또는 환자가족)의 의사확인 = 연명의료중단등결정의 이행

 

2. 연명의료결정제도 참여 현황 (’21.3월말 기준)

 

○ 참여 의료기관 : 295개소 * 상급종합병원 45개소 (100% 참여)

 

○ 사전연명의료의향서 등록기관 : 보건소 등 496개소

 

○ 사전연명의료의향서 등록 : 860,640건

 

○ 연명의료계획서 등록 : 62,952건

붙임 4 호스피스·완화의료 서비스 개요 및 관리 체계

 

1. 호스피스·완화의료 서비스 개요

 

○ (개념) 질환을 가진 환자와 가족에 대한 완치적 목적의 치료가 아닌, 삶의 질 향상에 목적을 둔 총체적 치료와 돌봄

＊ 호스피스(hospice) : 말기 또는 임종과정 환자와 그 가족의 고통 경감에 가치를 두는 신체적, 심리사회적, 영적인 영역에 대한 전인적 돌봄의 철학

 

○ (대상) 4개 대상질환* 말기환자로 진단받은 자 또는 임종과정 환자

* 대상 질환: 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성간경화

 

○ (서비스 유형) 입원형·가정형(본사업), 자문형·소아청소년형(시범사업)

* 입원형: 호스피스 병동에 입원한 말기 암환자 대상으로 서비스 제공

* 가정형: 가정형 호스피스 팀이 가정을 방문하여 서비스 제공

* 자문형: 일반병동, 외래, 응급실에 있는 환자와 가족에게 자문 형태 서비스 제공

 

○ (서비스 내용) 의료기관에 전문인력이 팀*을 구성하여 환자·가족 대상 통증·증상 완화 등 신체적, 심리사회적**, 영적 영역에 대한 평가, 지지, 치료를 제공

* (필수인력) 의사, 간호사, 사회복지사 / (기타) 자원봉사자, 성직자, 요양보호사 등

** 미술·음악·심리지지 등 프로그램 제공, 복지연계(장기요양보험, 저소득층 지원사업 등) 등

 

2. 호스피스·완화의료 서비스 관리 체계

보건복지부 호스피스사업 총괄

 

중앙 호스피스 사업계획 수립 및 총괄 지원

호스피스센터 호스피스 전문기관 평가 및 환류

호스피스 인식조사·통계분석·연구추진 등

 

권역별 권역의 호스피스 사업 총괄 지원

호스피스센터 권역 내 호스피스 전문기관 교육·훈련 및 지원 업무

호스피스 환자 대상 호스피스 제공

 

호스피스전문기관 호스피스 환자 대상 호스피스 제공

지역사회 호스피스 교육 및 인식 개선